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Description
Enquête ID197
TitreObservatoire de la mucoviscidose en France  
Responsable ScientifiqueBellis, Gil ; Parent, Alain ; Cazes, Marie-Hélène
CommanditaireInstitut National d'Études Démographiques (INED)
Résumé

Cette enquête concerne les personnes atteintes de la mucoviscidose en France. Elle permet de dresser chaque année un bilan de l’état de santé des malades et d’estimer leur durée de vie. À l’occasion de chaque enquête annuelle, chacun des centres participants déclare à l’ONM (Observatoire National de la mucoviscidose) les patients vus au moins une fois dans l’année. Ces patients peuvent être des sujets déjà vus par le centre l’année précédente ou des sujets vus pour la première fois au cours de l’année, qu’il s’agisse de nouveaux malades ou de patients transférés d’un centre à l’autre. Les déclarations faites à l’ONM par les centres concernent d’une part, les patients pour lesquels un diagnostic clinique de la mucoviscidose a été porté (troubles broncho-pulmonaires et/ou ORL chroniques, insuffisance pancréatique exocrine, troubles de croissance staturo-pondérale, azoospermie obstructive) ; d’autre part, les patients n’ayant pas nécessairement les manifestations phénotypiques de la maladie ; il peut s’agir de nouveau-nés ayant un test de dépistage néonatal positif ou de sujets ayant des antécédents familiaux et pour lesquels le diagnostic de la mucoviscidose a été confirmé. 4 000 individus sont interrogés chaque année par voie postale.

Mots clésGénétique ; Santé ; Mortalité ; Pancréatite fibrokystique ; Syndrome d'Andersen
date début2000
date fin2007
aire géographiqueFrance
DisciplinesMédecine
QuestionnaireOui
EntretienNon
Archive / Documentation de l'enquêtePour accéder à davantage d'informations sur l'enquête : Lien vers la notice INED
Lieu de dépôt de l'enquête
Bibliographie
Bellis, Gil, « Registre de la mucoviscidose : des données démographiques encourageantes », Vaincre la mucoviscidose, no. 128, février 2011, pp. 31-33.
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Directeur du projet : Aurélie Hess-Miglioretti, Gaëlle Tonnellier (CERHIO - Centre de Recherches Historiques de l'Ouest)
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