Cette enquête concerne les personnes atteintes de la mucoviscidose en France. Elle permet de dresser chaque année un bilan de l’état de santé des malades et d’estimer leur durée de vie. À l’occasion de chaque enquête annuelle, chacun des centres participants déclare à l’ONM (Observatoire National de la mucoviscidose) les patients vus au moins une fois dans l’année. Ces patients peuvent être des sujets déjà vus par le centre l’année précédente ou des sujets vus pour la première fois au cours de l’année, qu’il s’agisse de nouveaux malades ou de patients transférés d’un centre à l’autre. Les déclarations faites à l’ONM par les centres concernent d’une part, les patients pour lesquels un diagnostic clinique de la mucoviscidose a été porté (troubles broncho-pulmonaires et/ou ORL chroniques, insuffisance pancréatique exocrine, troubles de croissance staturo-pondérale, azoospermie obstructive) ; d’autre part, les patients n’ayant pas nécessairement les manifestations phénotypiques de la maladie ; il peut s’agir de nouveau-nés ayant un test de dépistage néonatal positif ou de sujets ayant des antécédents familiaux et pour lesquels le diagnostic de la mucoviscidose a été confirmé. 4 000 individus sont interrogés chaque année par voie postale.